文学选刊
她还有一个十分明显的缺点,他被确诊为血卟啉病——全球10大罕见怪病症
文学选刊 2020-02-05 02:59

白皙的皮肤,金黄的头发,模样漂亮,又十分优雅,善于谈吐又风趣十足,年纪不大却千般乖巧,这就是罗莎小姐。啊,忘记说明了,她还有一个十分明显的缺点。谨慎可爱的小罗莎,致命的毛病是好奇心太强,常常是一整天一整天地窥探别人的秘密,不论是什么事,好的或是坏的,都要偷听。接着,又添油加醋,向邻居,甚至向不太熟悉的人四处传播。
好奇和谣言是孪生兄弟。
如果寻找有说眼力的理由,否定这种孪生关系,也只有在极特殊的情况下,才能证实两者没有瓜葛。
许多有教养的人都认为,窥探和传播小道消息是爬行动物的头和尾,是一个身躯上的两部分,是一双联动的手,是有恶习劣迹的人犯罪的两种方式。
我不再插话了,说起来话就太长了。还是让我们言归正传,接着讲小罗莎的故事。
这小女孩子是个可怜虫。她妈妈每走一步,传到耳朵里的都是邻居的警告和抱怨。各式各样的人物都指责小罗莎乱传闲话。罗莎自己也遭到惩罚。她神色不安,不得安眠,痛苦地节制着自己的嗜好,失去了平日的快乐,穿着破衣裳,头也不梳理。唐娜·托马莎——罗莎的母亲自言自语:
“我要想个办法,用个什谋,让女儿改正锗误。不能仅仅让她忏悔。”
聪明的母亲立刻采取行动。她搬到庄园去住。接着,一位家庭医生来访。这一切都好似偶然发生似的。
唐娜·托马莎和医生走进房间,顺手关上门,又从里面把门锁好,钥匙没有留在门外,看样子,要商量一件特别重大的事情。小罗莎立到警觉起来,脱掉鞋子,爬上楼梯,脚步轻轻,活像一个作案的小偷,她爬到门口偷听。
好奇心使她扒在地上,嘴已啃着砖地。她听见母亲说:
“讲道理,软的硬的办法都用过了,可是,对我的孩子全不管用。如果是别的小毛病,我还可以忍受,可是,这个毛病大使我丢脸啦,太让人反感啦。谁愿意和一名小特务生活在一起!”
“好了,好了,夫人,”医生说,“这种不幸的人,我们十分同情。他们生下来就好奇,因为他们脸部组织有缺欠。”
“别胡说!什么脸部组织?”
“我指的是鼻子。鼻子轻的人天生极端好奇。我有治这种病的良药。她是鼻子轻吧,好,立刻在她鼻子上加点什么金属。朋友,照我说的去作,最固执的,最粗野的人,也会忘记偷听和乱传闲话。”
“您说的管用吗?”
“最管用不过了,用我的药方,一定能够治好小姐。可怜的孩子,您惩罚她,我为她治病……她会变成十分时髦的小姐,代价是做出一点点牺牲,这对众人也大有好处。”
“巴特利肖医生,什么时髦?”
“鼻子上带上首饰。我就去马德里,让银匠精心制作两个纯金的小铃铛。
我把这一对高贵的铃铛做为装饰品挂件,不过,要特别当心,还要加上一个小球,以便增加点分量。鼻子上穿个洞。这手术很快就能做完。开始几天,会痛点,不过,很轻,几乎感觉不到痛苦。罗莎是一个有教养的好孩子,受点折磨不算什么,她会耐心地让铁针穿透鼻子。用漂亮的金铃铛打扮自己,她可以和历史上的美女阿维塞娜比美!到时候,这姑娘比阿维塞娜更会引起摩尔人的争夺哩。”
“快,给我女儿做铃铛。”
罗莎悄悄地跑了,可是,她心里非常的害怕。
“是真的,”她叫喊着,“全是真的!他讲了伤害我的话,医生真残酷!
他要用铁针在我鼻子上穿洞!给我挂上铃铛!鼻子穿孔会挖心似的痛。我鼻子挂着两个铃铛算是什么角色呀?谁还喜欢我呀?这样稀奇古怪,这种可怕的时髦,谁能感到舒服?什么鬼时髦!这等于给自己挂一个牌子,上面写着:我是坏人!如果我回到马德里,上帝啊,这要轰动全城,人人谈论我罗莎的铃铛。要防止这种侮辱性的事件发生!我要说,我的鼻子重了,影响张嘴讲话,同时,改正错误。”

医生科普:

我被惩罚站在左侧的黑板前,赤裸裸地面对那些正在埋头填答案的学长和学姐们。有些看了我几眼低下头继续拼搏,有些捂嘴直憋笑,还有些从头到尾都没抬起头。当时我多希望地上有个大洞可以让我跳进去,埋起来谁也看不到。

什么是血卟啉病?小罗的主管医生汪医生介绍,血卟啉病又叫血紫质病,是血红素合成途径中由缺乏某种酶或酶活性降低引起的卟啉代谢障碍性疾病。该病主要临床症状包括光敏感、消化系统症状和精神神经症状。

作为学前班(我小的时候没有幼儿园,上学都是从学前班开始,然后直接上一年级。)的幼龄儿童,我对那个不用上课只需在卷子上写答案的考试很是好奇。于是我趴在考场的窗子外,个子又不高,还一个劲地踮脚往里瞅。

“在孩子1岁多时,我就发现他一晒太阳脸就会红肿,有时肿得像个包子。”汤女士告诉红星新闻记者,起初以为孩子皮肤娇嫩,可能是被太阳晒伤了。可是次数多了,她也觉得奇怪,村里有人说这是“中了太阳毒”。

可那时年幼的我根本不懂得时间会冲淡一切,也不懂得如何去排解内心的恐惧。一个七岁的孩童任由恐惧包筑成一个黑箱子,想着躲在里面才是最安全的。

病因存疑:

图片 1

一晒皮肤就剧痛,脸部严重脱皮

我开始不愿意去上学,父母也因为生计而无从关心我的内心世界,他们只是觉得我在任性,耍脾气。

后来母亲汤女士发现,只要儿子不去晒太阳,即使不涂药,晒伤的皮肤也会自行好转。上小学时,小罗很少上体育课,大多数时候只能躲在树荫下看同学们玩耍。

每天躺在家里翻看老哥偷偷买的漫画册,就算看不懂内容看图也很是开心。

“这些年,药一直没断过,但就是无法根治。”汤女士说,在阳光下,小罗严重的时候脸部会出现溃烂脱皮,“皮肤好像很薄一样,比婴儿的还脆弱。”

事情发生在期末考,教育界理念无论搁哪,考试都是重中之重。

背后“真凶”:

终于,在众多的幻觉挤压下我神奇地全身出红疹。身上的每个小红点都像是我对抗的手段,之后我即使大夏天里穿着长袖也没有人会说我是疯子,即使在课堂上趴着老师也会再多说些什么,即使作业没完成母亲也不会大声呵斥。到了最严重的时候,身上的红疹奇痒难耐,母亲便允许我不用去上学。天知道我有多高兴,高兴到连痒都忘了挠。

“目前,这种疾病主要以对症治疗为主,还没有可治愈的方法。”汪医生介绍,某些类型的血卟啉病通过异基因造血干细胞骨髓移植可能得到缓解,目前国外成功过一例,但国内还没有。

果不其然,被监考老师发现后,我下意识想要逃,最终却还是抵不过成年人的力量和速度。女老师一把将我拽进教室,什么话也不说什么话也不问,只是瞥着眼睛瞪我,那眼神分明就是在责怪我打扰了她神圣的考场纪律。

孩子小的时候情况还不算严重,但随着年龄增长,表现出来的灼伤感愈发明显。汤女士回忆,孩子从七八岁开始,每次只要晒几分钟太阳,接触到阳光的皮肤就会出现剧痛。

我红着脸感觉自己快要缺氧了,无法顺畅地呼吸。那一刻我多希望自己的脸皮能厚一些,这样我就能无所无谓。

↑住院

红疹随着医生开的药已经逐渐消退,然后继续上学。不知何时我却养成惯性低头走路的毛病,等长大意识到脊背有些弯曲时,已经不可违逆地驼背了。

“不发病时,就跟正常孩子一样。”说起儿子患的“怪病”,汤女士止不住地感叹,“这10年来,大大小小诊所和医院去看了无数次,一直到今年10月才查出病因,检测费都花了四五万。”

记得那会刚上学,对学校以及校内的一切,无论是对人还是对物都充满了好奇。

12月18日下午,当冬日一缕阳光照进攀枝花中西医结合医院血液科病房,小罗的母亲汤女士赶紧走到床边将窗帘拉上。

好奇害死猫。

汤女士告诉红星新闻记者,12月8日早上,躺在病床上的儿子突然抽搐,四肢绷紧,牙齿咬得紧紧的,很快没了意识。医院下了“病危通知书”。

女老师从我站墙角的那刻起就开始看着她手上的手表算时间,足足二十分钟。对于我来说,那可能是我人生里最漫长的二十分钟,我的无地自容,我的手足无措,在老师的眼里像个笑话,把我刚成型的自尊心在那漫长的二十分钟里碾碎成糠渣。

就在记者采访时,汤女士听病友说从北京来了一名医药专家,就拿着孩子的检查资料往病房外走。“我们一直想联系北京协和医院,但一直没有联系上。听说他和这家医院比较熟,所以希望通过他的介绍,带孩子去更好的医院治疗。只要有一丝希望,我们就绝不放弃。”

其实并没有多少人会记得这个事情,人都是健忘性动物,特别是无关自己的事情。

↑鼻孔塞上止血棉

如果时间可以回溯,我想回去跟那个女老师说:“老师,我只是好奇。请不要用站墙角这个方式来惩罚我的好奇心。虽然我有错,但是那仅仅是我的好奇心而已。”

6月21日,汤女士把孩子带到成都一家医院住院检查,做了皮肤活检。7月5日,汤女士带着孩子回家等结果。“等了1个多月,医院还是没下明确的结论。”

接下来,不止父母知道了,全校师生也都知道了,甚至村庄也传开了。无论我走在哪,我都觉得别人在嘲笑我,脑子里像是有个巨大的回响器,无数人的哂笑一遍又一遍在我的脑海中冲荡。